SRP.RO

Societatea Romana de Pneumologie

logo

Pneumoauditorium

Biblioteca audio: "Noutati in pneumologie"

Cele mai noi stiri, comentarii si date din domeniul pneumologiei internaţionale

Calendar
Afilieri SRP
Facebook
Twitter PNEUMOLOGIA

Grupuri de lucru - MUCOVISCIDOZA


In zilele de 26-27 noiembrie 2004 a avut loc la Bucuresti cu sprijinul Companiei Farmaceutice Hoffmann La Roche Ltd, Reprezentanta pentru Romania, o intalnire la care au participat personalitati marcante din specialitatile de pediatrie si pneumologie implicate in actiunea de diagnosticare, tratament si urmarire a cazurilor de mucoviscidoza (copii si adulti) din Romania: Prof. Dr. Ioan Popa - Presedintele Asociatiei Romane de Mucoviscidoza, Dr. Zagorca Popa, Dr. Pop Liviu (Centrul de mucoviscidoza - Sectia clinica II Pediatrie din Timisoara), Prof. Dr. Iordachescu Florea, Dr. Coltan Mihaela, Dr. Oraseanu Georgeta (Clinica de Pediatrie "Marie Curie", Bucuresti), Prof. Dr. Moraru Dan, Prof. Dr. Moraru Evelina (Clinica de Pediatrie Iasi), Prof. Dr. Nemes Eva (Spitalul Judetean Craiova), Dr. Ciofu Carmen, Dr. Tomescu Emil (Clinica de Pediatrie "Alfred Rusescu" Bucuresti), Dr. Leseanu Gabriela, Dr. Mosescu Simona (Spitalul Clinic Central de Copii "Grigore Alexandrescu" Bucuresti), Conf. Dr. Butnariu Angela, Dr. Filip Mirela, Dr. Olteanu Iuliana ( Pediatrie Cluj), Dr. Laura Dracea (Pediatrie Brasov), Dr. Leu Elena, (Spitalul de Copii Constanta), Dr Ghitescu Maria (Spitalul de Pediatrie Braila), Dr. Vedes Stefania Nadia (Spitalul de Copii, Galati), Dr. Ciomos Traian (Spitalul de Copii Targu Mures), Dr. Nicoleta Bisca (Institutul National de Pneumologie "M.Nasta" Bucuresti). Au participat Dr. Vargolici Georgeta si Dr. Stanescu Alin (Directia de Sanatate Publica) si Dr. Mocanu Oana (CNAS).

 

Scopul acestei intalniri a fost creearea Grupului National de Lucru pentru Fibroza Chistica ce isi propune ca obiectiv principal ameliorarea diagnosticului in fibroza chistica si a conditiilor de asistenta, tratament si monitorizarea a pacientilor. S-au identificat Centrele de Mucoviscidoza din tara care au specialisti cu preocupari in acest domeniu dar si posibilitati de diagnostic; s-a decis intensificarea actiunilor de difuzare prin aceste Centre catre medicii de familie, medicii pediatri si pneumologi a unor materiale necesare unei mai bune cunoasteri a prevalentei acestei boli in populatia infantila si la adulti, a chestionarelor standardizate pentru sceening, a criteriilor de diagnostic in cazurile cu suspiciune de mucoviscidoza, a fisei de inregistrare pentru Registrul National Unic de Mucoviscidoza (Fibroza chistica), a fisei de monitorizare a copilului cu mucoviscidoza.

S-a decis deasemenea ca pacientii de varsta adulta cu fibroza chistica sa fie indrumati pentru tratament si monitorizare catre Institutul National de Pneumologie "M.Nasta" Bucuresti; colectivul care va fi implicat in asistenta pacientilor adulti cu fibroza chistica este alcatuit din: prof. Dr. Ion Paul Stoicescu, Conf. Dr. Mihaltan Florin, Dr. Nicoleta Bisca, Dr. Ruxandra Ulmeanu, Dr. Iulia Husar. Acest grup de lucru isi propune sa creeze un cadru legal prin elaborarea unui Program National pentru bolnavii adulti cu mucoviscidoza, care sa defineasca strategia ce poate asigura o mai buna organizare a asistentei pacientilor cu mucoviscidoza pe diferite niveluri, sa cunoasca mai precis numarul de bolnavi adulti pentru a evalua corect nevoile de finantare, sa elaboreze ghiduri pentru profilaxia, diagnosticului si a tratamentului mucoviscidozei. Este necesar ca grupul de lucru pentru asistenta adultului cu mucoviscidoza sa colaboreze constant cu Asociatia Romana de Mucoviscidoza, cu Asociatia Adultilor cu Fibroza Chistica (AAFC) cu sediul la Focsani, cu pediatrii implicati in ingrijirea copilului bolnav pentru ca schimbul de informatii sa fie cat mai complet si, nu in ultimul, rand cu organele guvernamentale si non guvernamentale si CNAS, pentru sustinera legala si financiara a acestor activitati; deasemenea este utila colaborarea cu unele companii farmaceutice care doresc sa contribue la sustinerea aceste programe.


Persoane de contact:
Conf. Dr. Mihaltan Florin 0788415003
mihaltan@starnets.ro
Dr. Nicoleta Bisca 3356910/467 nbisca@hotmail.com
Dr. Ruxandra Ulmeanu 0788415003 r_ulmeanu@yahoo.ro