REGIS
Registrului de Pneumopatii Interstitiale Difuze si Sarcoidoza
Pneumopatiile interstitiale difuze reprezinta un larg grup de afectiuni pulmonare ce include peste 200
de entitati distincte, multe dintre ele putandu-se incadra in categoria bolilor rare. Aceste maladii cu
incidenta scazuta au un impact sever asupra morbiditatii si mortalitatii, pacientii suferind nu numai
datorita afectiunii in sine cat si datorita dificultatilor de recunoastere a acestor bolii, de diagnosticare
corecta cat si de mijloacele terapeutice limitate disponibile.
In prezent, in tara noastra nu este cunoscuta prevalenta reala a pneumopatiilor interstitiale difuze si a
sarcoidozei, probabil din mai multe motive:
- Sunt boli relative rare, diagnosticarea si monitorizarea lor facandu-se in centre disparate in intreaga tara
- Multe din cazuri nu sunt recunoscute ca atare si sunt interpretate ca alte maladii (tuberculoza, boli cardiace, boli obstructive etc)
- Mijloacele unui diagnostic correct nu sunt accesibile decat in centre specializate
- Criteriile unui diagnostic correct de boala interstitiala si etiologic nu sunt bine cunoscute
- Lipseste un ghid national de abord al diagnosticului
- Aceste boli prezinta o mare variabilitate fenotipica, ceea ce conduce la dificultatea constituirii unei experiente clinice individuale a medicilor interesati de acest domeniu
- Lipsesc studii la nivel national care sa se refere la acest grup de afectiuni.
Prin urmare, adesea aceste maladii sunt diagnosticate cu intarziere iar managementul cazurilor nu este
standardizat, rezultatele fiind managementul deficitar al cazurilor, cu invaliditate precoce si mortalitate
ridicata.
Abordul grupului de lucru pneumopatii interstitiale difuze trebuie sa includa si sarcoidoza datorita
similaritatilor clinice, a afectarii interstitiale si a dificultatilor de diagnostic si uneori si de management
similar celorlalte pneumopatii interstitiale difuze.
Dificultatile diagnosticului si managementului acestui grup de afectiuni sunt recunoscute pe plan
international, subiectul devenind “hot topic” in cercetare si congresele international. Mai multe
tari au initiat registre nationale pentru PID si sarcoidoza si au generat ghiduri locale de diagnostic si
management, in parallel cu ghidurile international.
Institutul de Pneumoftiziologie “Marius Nasta” Bucuresti in colaborare cu Spitalul “Victor Babes”
Timisoara, sectia de pneumoftiziologie si compania Arensia Exploratory Medicine au initiat in
2012, ca proiect de cercetare, un registru national de pneumopatii interstitiale difuze si sarcoidoza
(REGIS), adresat initial cazurilor diagnosticate in cele doua centre. Registrul cumuleaza detalii despre
cazurile diagnosticate, in privinta datelor demografice, clinice, mijloacelor folosite pentru diagnostic,
diagnosticele stabilite si tratamentul initiat, in scopul de gasi cea mai buna metoda de abordare unitara
si standardizata a acestor cazuri. Registrul va avea un site de web dedicate, la adresa www.regis.ro.
Obiective:
- Organizarea de workshop-uri cu participare internationala
- Crearea unui ghid national de diagnostic si management al pneumopatiilor interstitiale difuze si sarcoidozei.
- Standardizarea abordului diagnostic al pneumopatiilor interstitiale difuze si sarcoidozei
- Recomandarea unor scheme terapeutice
- Identificarea de date epidemiologice nationale: prevalenta, incidenta anuala, distributia pe diagnostice
- Dezvoltarea registrului REGIS la scara nationala, printr-o platforma web, in urmatorii 3 ani.
Grupul de initiativa:
- Dr. Irina Strambu, medic primar pneumolog Institutul de Pneumologie “Marius Nasta”, sef de lucrari UMF Carol Davila Bucuresti
- Prof. Voicu Tudorache, sectia pneumoftiziologie Spitalul “Victor Babes”, UMF Timisoara
- Prof. Dr. Marius Raica, Disciplina de Histologie, Rector UMF Timisoara
- Dr. Irina Stoia, sectia pneumoftiziologie Spitalul “Victor Babes” Timisoara
- Prof. Ovidiu Fira-Mladinescu, UMF Timisoara
- Dr. Diana Ionita, medic primar pneumolog, expert explorari functionale complexe, Spitalul de Urgenta Elias Bucuresti
- Dr. Tudor Ciprut, expert imagistica toracica, Bucuresti
- Dr. Svetlana Bugarin, imagistica toracica, Institutul de Pneumologie “Marius Nasta”, Bucuresti
- Dr. Ionela Belaconi, medic specialist pneumolog, Institutul de Pneumologie “Marius Nasta” Bucuresti
- Dan Belaconi, expert IT, Bucuresti
- Dr. Camelia Nita, Arensia Exploratory Medicine, Bucuresti
- Dr. Felicia Cojocaru, Arensia Exploratory Medicine, Bucuresti
- Dr. Ileana Stoicescu, Institutul de Pneumologie “Marius Nasta”, Bucuresti
- Dr. Alina Croitoru, Institutul de Pneumologie “Marius Nasta”, Bucuresti
- Dr. Diana Leonte, anatomopatolog, Institutul de Pneumologie “Marius Nasta”, Bucuresti
Consultanti externi:
- Prof. Ulrich Costabel, Ruhrlandklinik, Essen, Germania
- Prof. Athol Wells, Bromptom Hospital, Londra, Marea Britanie
Rapoarte de activitate
Arhiva