Grupuri de lucru - PNEUMOPATII INTERSTITIALE DIFUZE si SARCOIDOZA
Coordonator: Irina Strâmbu, UMF Carol Davila, Institutul de Pneumologie Marius Nasta București
Raportul activitatilor desfasurate in cadrul grupului de lucru PNEUMOPATII INTERSTITIALE DIFUZE si SARCOIDOZA in perioada 2014-2016
|
Fise pacienti
|
|
|
|
În cadrul Congresului SRP de la Poiana Brașov, octombrie 2016, au fost organizate:
a. Un curs postuniversitar dedicat diagnosticului pneumopatiilor interstițiale difuze în practica clinică. Lectori: prof. Voicu Tudorache (Timișoara), dr. Claudia Toma (București), dr. Daniel Trăilă (Timișoara), dr. Elena Danteș (Constanța) și dr. Irina Strâmbu (București)
b. Un simpozion major cu tema “Provocările managementului în pneumopatiile interstițiale difuze”, lectori: prof. Athol Wells (Londra), dr. Wim Wuyts (Leuven) și dr. Irina Strâmbu
Informații medicale: a fost aprobat prin Ordin al Ministrului Sănătății Protocolul de prescriere a pirfenidonei pentru pacienții cu fibroză pulmonară idiopatică.
Grupul de Lucru de PID a avut o în februarie 2017 o întâlnire dedicată discutării acestui protocol. Cu această ocazie s-a estimat numărul de pacienți potențial eligibili pentru tratament la 80 de pacienți în toată țara și s-au formulat propuneri de modificare a protocolului de prescriere care au fost înaintate căter Ministerul Sănătății, casa Națională de Asigurări de Sănătate și ANMDM.
Evenimente: Este în pregatire A Doua Conferință Națională de Pneumopatii Interstițiale Difuze ce va avea loc la București, Ramada Park, in 23 și 24 iunie 2017. Au confirmat participarea: Prof. Athol Wells (Londra), Prof. Ulrich Costabel (Essen), Katerina Antoniou (Heraklion, Creta) și Martina Vasakova (Praga), ca și cei mai relevanți leaderi de opinie din domeniu din țară. Conferința va include un atelier de imagistică și discuții interactive de cazuri clinice, precum și prezentarea unui mare număr de lucrări ale colegilor din țară sub formă de poster.
|
|
|
|
Diagnosticul PID in teritoriu
Dezvoltarea Registrului de Pneumopatii Interstitiale difuze si sarcoidoza
Stimati colegi,
|
|
Pentru a facilita diagnosticul PID in teritoriu si pentru a dezvolta Registrul de Pneumopatii Interstitiale difuze si sarcoidoza, va rugam sa ne acordati un minut din timpul d-voastra si sa completati chestionarul privind accesul la investigatiile de inalta performanta specifice acestor efectiuni.
Nu trebuie decat sa selectati linkul de mai jos, care fie se va deschide direct, fie va aparea o fereastra, pe care daca o veti selecta se va deschide chestionarul:
https://docs.google.com/forms/ d/e/ 1FAIpQLSdWUpVBOpsCzpnlQveiZNJI E6aLdFk-hCBQgjpvWqtXwERYtw/ viewform
In cazul in care aveti probleme va rugam contactati pe mail pe Dr Elena Dantes (elena.dantes@gmail.com).
Termenul limita este 20 septembrie 2016
|
| |
Pneumopatiile interstitiale difuze reprezinta un larg grup de afectiuni pulmonare ce include peste 200
de entitati distincte, multe dintre ele putandu-se incadra in categoria bolilor rare. Aceste maladii cu
incidenta scazuta au un impact sever asupra morbiditatii si mortalitatii, pacientii suferind nu numai
datorita afectiunii in sine cat si datorita dificultatilor de recunoastere a acestor bolii, de diagnosticare
corecta cat si de mijloacele terapeutice limitate disponibile.
In prezent, in tara noastra nu este cunoscuta prevalenta reala a pneumopatiilor interstitiale difuze si a
sarcoidozei, probabil din mai multe motive:
- Sunt boli relative rare, diagnosticarea si monitorizarea lor facandu-se in centre disparate in intreaga tara
- Multe din cazuri nu sunt recunoscute ca atare si sunt interpretate ca alte maladii (tuberculoza, boli cardiace, boli obstructive etc)
- Mijloacele unui diagnostic correct nu sunt accesibile decat in centre specializate
- Criteriile unui diagnostic correct de boala interstitiala si etiologic nu sunt bine cunoscute
- Lipseste un ghid national de abord al diagnosticului
- Aceste boli prezinta o mare variabilitate fenotipica, ceea ce conduce la dificultatea constituirii unei experiente clinice individuale a medicilor interesati de acest domeniu
- Lipsesc studii la nivel national care sa se refere la acest grup de afectiuni.
Prin urmare, adesea aceste maladii sunt diagnosticate cu intarziere iar managementul cazurilor nu este
standardizat, rezultatele fiind managementul deficitar al cazurilor, cu invaliditate precoce si mortalitate
ridicata.
Abordul grupului de lucru pneumopatii interstitiale difuze trebuie sa includa si sarcoidoza datorita
similaritatilor clinice, a afectarii interstitiale si a dificultatilor de diagnostic si uneori si de management
similar celorlalte pneumopatii interstitiale difuze.
Dificultatile diagnosticului si managementului acestui grup de afectiuni sunt recunoscute pe plan
international, subiectul devenind “hot topic” in cercetare si congresele international. Mai multe
tari au initiat registre nationale pentru PID si sarcoidoza si au generat ghiduri locale de diagnostic si
management, in parallel cu ghidurile international.
Institutul de Pneumoftiziologie “Marius Nasta” Bucuresti in colaborare cu Spitalul “Victor Babes”
Timisoara, sectia de pneumoftiziologie si compania Arensia Exploratory Medicine au initiat in
2012, ca proiect de cercetare, un registru national de pneumopatii interstitiale difuze si sarcoidoza
(REGIS), adresat initial cazurilor diagnosticate in cele doua centre. Registrul cumuleaza detalii despre
cazurile diagnosticate, in privinta datelor demografice, clinice, mijloacelor folosite pentru diagnostic,
diagnosticele stabilite si tratamentul initiat, in scopul de gasi cea mai buna metoda de abordare unitara
si standardizata a acestor cazuri. Registrul va avea un site de web dedicate, la adresa www.regis.ro.
Obiective:
- Organizarea de workshop-uri cu participare internationala
- Crearea unui ghid national de diagnostic si management al pneumopatiilor interstitiale difuze si sarcoidozei.
- Standardizarea abordului diagnostic al pneumopatiilor interstitiale difuze si sarcoidozei
- Recomandarea unor scheme terapeutice
- Identificarea de date epidemiologice nationale: prevalenta, incidenta anuala, distributia pe diagnostice
- Dezvoltarea registrului REGIS la scara nationala, printr-o platforma web, in urmatorii 3 ani.
Grupul de initiativa:
- Dr. Irina Strambu, medic primar pneumolog Institutul de Pneumologie “Marius Nasta”, sef de lucrari UMF Carol Davila Bucuresti
- Prof. Voicu Tudorache, sectia pneumoftiziologie Spitalul “Victor Babes”, UMF Timisoara
- Prof. Dr. Marius Raica, Disciplina de Histologie, Rector UMF Timisoara
- Dr. Irina Stoia, sectia pneumoftiziologie Spitalul “Victor Babes” Timisoara
- Prof. Ovidiu Fira-Mladinescu, UMF Timisoara
- Dr. Diana Ionita, medic primar pneumolog, expert explorari functionale complexe, Spitalul de Urgenta Elias Bucuresti
- Dr. Tudor Ciprut, expert imagistica toracica, Bucuresti
- Dr. Svetlana Bugarin, imagistica toracica, Institutul de Pneumologie “Marius Nasta”, Bucuresti
- Dr. Ionela Belaconi, medic specialist pneumolog, Institutul de Pneumologie “Marius Nasta” Bucuresti
- Dan Belaconi, expert IT, Bucuresti
- Dr. Camelia Nita, Arensia Exploratory Medicine, Bucuresti
- Dr. Felicia Cojocaru, Arensia Exploratory Medicine, Bucuresti
- Dr. Ileana Stoicescu, Institutul de Pneumologie “Marius Nasta”, Bucuresti
- Dr. Alina Croitoru, Institutul de Pneumologie “Marius Nasta”, Bucuresti
- Dr. Diana Leonte, anatomopatolog, Institutul de Pneumologie “Marius Nasta”, Bucuresti
Consultanti externi:
- Prof. Ulrich Costabel, Ruhrlandklinik, Essen, Germania
- Prof. Athol Wells, Bromptom Hospital, Londra, Marea Britanie
Articole publicate:
Registrul National de Pneumopatii Interstitiale Difuze si Sarcoidoza (REGIS)