Grupuri de lucru - HIPERTENSIUNE PULMONARA
Raportul activitatilor desfasurate in cadrul grupului de lucru HIPERTENSIUNE PULMONARA in perioada 2014-2016
COORDONATOR:
PROF. DR. MIRON ALEXANDRU BOGDAN
Cuvant introductiv:
In cadrul simpozionului INSPIRIASI 2004 s-a propus formarea unui "Grup
de lucru in Hipertensiune Arteriala Pulmonara" din Romania. Acest grup
s-a contituit in februarie 2005 la Sinaia cand a avut loc intalnirea membrilor
initiatori care au stabilit ca denumirea acestui grup de lucru sa fie
"HIPERION". Hipertensiunea arteriala pulmonara (HTAP) este definita ca un grup
de boli caracterizate prin cresterea progresiva a presiunii in artera pulmonara
si a rezistentei vasculare pulmonare care duce la dezvoltarea unei insuficiente
cardiace drepte potential fatala. Este considerata boala orfelina, cu evolutie
extrem de severa, rapida si progresiva catre insuficienta cardiaca, cu
morbiditate ridicata prin multiple decompensari cardiace si spitalizari
frecvente, ceea ce inseamna costuri ridicate pentru sistemul de sanatate.
Hipertensiunea arteriala pulmonara poate fi idiopatica sau poate fi asociata
unor numeroase boli, conform clasificarii OMS revizuite la Venetia in 2003 si
reprezinta o entitate pentru care lipsa tratamentului induce o mortalitate
foarte inalta, morbiditate severa si costuri ridicate. Aceste costuri sunt pe de
o parte medicale spitalicesti, legate de internarile frecvente determinate de
decompensarile de cord pulmonar, cat si non-spitalicesti, legate de ingrijirile
frecvente ambulatorii ale acestor pacienti. Anii de activitate socio-economica
pierduti de acesti pacienti, de obicei tineri cu varste intre 20-50 ani la
diagnostic, reprezinta alt factor major de cost comunitar.
SCOPUL
Crearea si managementul Registrului National al
Pacientilor cu Hipertensiune Arteriala Pulmonara din Romania
Prezentarea unui proiect de program Ministerului Sanatatii
Asigurarea accesului pacientilor la tratamente specifice HTAP
(Sildenafil, Bosentan,etc) si urmarirea evolutiei lor.
OBIECTIVE
Identificarea corecta a pacientilor cu HTAP
Stabilirea unui algoritm diagnostic standardizat
prin standardizarea metodelor de diagnostic de la etapa de suspiciune pâna la
etapa de confirmare a diagnosticului de HTAP
Colaborarea multidisciplinara între :
cardiologi, pneumologi, gastroenterologi si reumatologi, acestea reprezentând
specialitatile cel mai frecvent confruntate cu aceasta patologie
Dezvoltarea Retelei Nationale -a celor 6
centre de referinta care sa ofere un circuit rezonabil si accesibil
pacientilor cu HTAP din toate regiunile tarii în urmatoarele orase : Bucuresti
(3 centre), Iasi, Cluj, Timisoara. Desemnarea în fiecare din cele 4 centre a
unui grup de lucru regional format din câte un reprezentant al fiecarei
specialitati care sa asigure preluarea pacientilor si investigarea lor, precum
si înregistrarea acestora în Registrul National de Hipertensiune Pulmonara.
Sprijinirea Asociatiei pacientilor cu HTAP, asociatie numita "Hipertensiunea
Arteriala Pulmonara din Romania" ( HTAP-RO).
ACTIVITATI:
In colaborare cu Compania PFIZER- Romania s-a desfasurat
Programul « Revatio (sildenafil) - Tratament de Necesitate pentru
Pacientii cu Hipertensiune Arteriala Pulmonara» prin care beneficiaza
de tratament gratuit un numar important de pacienti cu HTAP.
In colaborare cu Compania GENEVAROMFARM INTERNATIONAL,
reprezentant in Romania al firmei ACTELION, s-a desfasurat programul de
tratament cu Bosentan-Tracleer.
ACTIVITATI STIINTIFICE:
Intre 21-22 octombrie 2004 a avut loc Simpozionul "Hipertensiunea
Pulmonara - Noi aspecte fiziopatologice, de diagnostic si tratament" ce s-a
desfasurat in Amfiteatrul Institutului National de Pneumologie "Marius Nasta",
organizat de catre Prof. Dr. Miron Bogdan, sub egida Societatii Romane de
Pneumologie, la care au participat mai multe personalitati ale lumii medicale
din Romania si din strainatate (Prof. Meinhard Kneussl - Viena, Austria). In
cadrul celui de-al XIX-lea Congres al Societatii Romane de Pneumologie de la
Cluj in perioada 04-06 mai 2006 s-a desfasurat Simpozionul cu tema "Tratamentul
modern al Hipertensiunii Arteriale Pulmonare" sesiune in care s-au prezentat
aspectele legate de terapia acestei boli. In cadrul celei de-a 3-a Conferinte de
Pneumologie INSPIR IASI desfasurata intre 4 - 7 octombrie 2006 a avut loc cea
de-a doua intalnire a grupului de lucru Hiperion. In 2 noiembrie 2006 a avut loc
Al II-lea Simpozion de Hipertensiune Arteriala Pulmonara, organizat de catre
Prof.Dr. Miron Bogdan, sub egida Societatii Romane de Pneumologie si a
Societatii Romane de Cardiologie. La acest Simpozion au participat nume de
presigiu in domeniu precum Prof. Dr. Robert Naeije si Prof. Jean Luc Vachiery
(Bruxelles, Belgia).
ACTIVITATI VIITOARE:
Organizarea celui de-al 3-lea Simpozion de Hipertensiune
Arteriala Pulmonara ce se va desfasura in cadrul Conferintei Nationale
INSPIRIASI in octombrie 2007. Crearea unei sectiuni pediatrice in cadrului
grupului de lucru.
Pentru INFORMATII SUPLIMENTARE va puteti adresa
la :
INSTITUTUL DE PNEUMOLOGIE „MARIUS NASTA", CLINICA IV BUCURESTI,
Sos. Viilor, Nr. 90, Sector 5.
telefon : 021-337.37.72 sau 021 - 335.69 10 interior 498
Persoane de contact:
Dr. Mona Sara Mitrache
email :
monasara12@yahoo.com sau
registru_hiperion@yahoo.com
Dr. Tudor CONSTANTINESCU
Email:
tudor_constantinescu@yahoo.com