In cadrul simpozionului INSPIRIASI 2004 s-a propus formarea unui "Grup de lucru in Hipertensiune Arteriala Pulmonara" din Romania. Acest grup s-a contituit in februarie 2005 la Sinaia cand a avut loc intalnirea membrilor initiatori care au stabilit ca denumirea acestui grup de lucru sa fie "HIPERION".
Hipertensiunea arteriala pulmonara (HTAP) este definita ca un grup de boli caracterizate prin cresterea progresiva a presiunii in artera pulmonara si a rezistentei vasculare pulmonare care duce la dezvoltarea unei insuficiente cardiace drepte potential fatala. Este considerata boala orfelina, cu evolutie extrem de severa, rapida si progresiva catre insuficienta cardiaca, cu morbiditate ridicata prin multiple decompensari cardiace si spitalizari frecvente, ceea ce inseamna costuri ridicate pentru sistemul de sanatate.
Hipertensiunea arteriala pulmonara poate fi idiopatica sau poate fi asociata unor numeroase boli, conform clasificarii OMS revizuite la Venetia in 2003 si reprezinta o entitate pentru care lipsa tratamentului induce o mortalitate foarte inalta, morbiditate severa si costuri ridicate. Aceste costuri sunt pe de o parte medicale spitalicesti, legate de internarile frecvente determinate de decompensarile de cord pulmonar, cat si non-spitalicesti, legate de ingrijirile frecvente ambulatorii ale acestor pacienti. Anii de activitate socio-economica pierduti de acesti pacienti, de obicei tineri cu varste intre 20-50 ani la diagnostic, reprezinta alt factor major de cost comunitar.
SCOPUL
Crearea si managementul Registrului National al Pacientilor cu Hipertensiune Arteriala Pulmonara din Romania
Prezentarea unui proiect de program Ministerului Sanatatii
Asigurarea accesului pacientilor la tratamente specifice HTAP (Sildenafil, Bosentan,etc) si urmarirea evolutiei lor.
OBIECTIVE
Identificarea corecta a pacientilor cu HTAP
Stabilirea unui algoritm diagnostic standardizat prin standardizarea metodelor de diagnostic de la etapa de suspiciune pâna la etapa de confirmare a diagnosticului de HTAP
Colaborarea multidisciplinara între : cardiologi, pneumologi, gastroenterologi si reumatologi, acestea reprezentând specialitatile cel mai frecvent confruntate cu aceasta patologie
Dezvoltarea Retelei Nationale -a celor 6 centre de referinta care sa ofere un circuit rezonabil si accesibil pacientilor cu HTAP din toate regiunile tarii în urmatoarele orase : Bucuresti (3 centre), Iasi, Cluj, Timisoara. Desemnarea în fiecare din cele 4 centre a unui grup de lucru regional format din câte un reprezentant al fiecarei specialitati care sa asigure preluarea pacientilor si investigarea lor, precum si înregistrarea acestora în Registrul National de Hipertensiune Pulmonara. Sprijinirea Asociatiei pacientilor cu HTAP, asociatie numita "Hipertensiunea Arteriala Pulmonara din Romania" ( HTAP-RO).